UN INTERVENTO DI TELERIABILITAZIONE IN TERAPIA OCCUPAZIONALE PER LE FAMIGLIE CON BAMBINI CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO: L’OCCUPATION-BASED COACHING

08 Aprile 2020

SCARICA QUI L'ARTICOLO

L’emergenza in atto da la possibilità di sperimentare nuove metodiche per l’erogazione dei servizi riabilitativi, metodiche già utilizzate nelle aree rurali in altri Paesi o in situazioni caratterizzate da carenza di personale. Una di queste è data dall’utilizzo delle telemedicina, le cui linee di indirizzo Nazionali sono state approvate dall'Assemblea generale del Consiglio Superiore di Sanità nel 2012 .

La telemedicina consente di erogare servizi di intervento a distanza e, in alcuni Paesi, sta mostrando di essere un mezzo efficace per erogare servizi di terapia occupazionale (Cason, Behl e Ringwalt, 2012 ; Zylstra, 2013 ). Seconda la AOTA, i terapisti occupazionale sono tra i professionisti riabilitativi che possono utilizzare la teleassistenza per l'erogazione di tale servizio che includono potenziali di uso quali: consulenza, valutazione, monitoraggio del cliente, supervisione e intervento (AOTA, 2013 ).
Il termine "telehealth" può riferirsi a interazioni sincrone (in tempo reale) tra il terapista e il cliente (ad es. Videoconferenza, monitoraggio remoto, interazioni virtuali utilizzando applicazioni ("app") e giochi) e/o a trasmissione asincrona (ovvero "store-and-forward") di dati (ad es. video, foto, posta elettronica) da parte del professionista e/o del cliente. In alcune circostanze, la telehealth può essere selettivamente impiegata come parte di un modello di erogazione di servizi ibridi che incorpora sia l'interazione di persona che la telehealth (WFOT, 2014 ).

Little (2018 ) e i collaboratori hanno svolto uno studio per valutare l'efficacia del Coaching basato sull'occupazione erogato tramite teleassistenza per famiglie con bambini con Disturbo dello spettro dell’Autismo (DSA).
L'International CoachingFederation (ICF) definisce il coaching come una partnership con i clienti che, attraverso un processo creativo, stimola la riflessione, ispirandoli a massimizzare il proprio potenziale personale e professionale. La metodologia di coaching adottata dall’ICF prevede che il cliente sia prima di tutto rispettato, sia dal punto di vista personale che professionale, e venga considerato in grado di gestire efficacemente la propria vita ed il proprio ambito lavorativo. Ogni cliente viene visto come una persona creativa e piena di risorse.

Questo processo aiuta i clienti a migliorare drasticamente le loro prospettive sul lavoro e sulla vita, migliorando al contempo le loro capacità di leadership e sbloccando il loro potenziale. Nella premessa dello studio, Little e collaboratori hanno descritto le evidenze del coaching, che mira al miglioramento delle funzioni del caregiver e del bambino attraverso lo sviluppo delle capacità familiari, asserendo che sono necessari ulteriori studi per declinarne l’efficacia tramite telehealth.
Il modello coinvolge direttamente i professionisti sanitari nella creazione di strategie per aumentare la partecipazione dei bambini alle attività quotidiane in contesti naturali.

Il Coaching basato sull'occupazione è un intervento che combina i principi del coaching con il ragionamento incentrato sull'occupazione (Graham, Rodger e Ziviani, 2013 ).

Rush e Shelden (2011 ) spiegano che il processo del modello comprende:
- definizione degli obiettivi
- opzioni di esplorazione
- azioni di pianificazione
- realizzazione del piano
- controllo delle prestazioni
- generalizzazione

Molti interventi per famiglie di bambini con DSA si avvalgono dei caregiver/genitori per attuare strategie prescritte per aumentare le capacità di sviluppo dei bambini. Il Coaching basato sull'occupazione differisce dagli altri interventi mediati dai genitori perché incoraggia i genitori a creare le proprie strategie piuttosto che attuare la raccomandazione di un terapista.
I genitori identificano gli obiettivi che si allineano alle esigenze attuali della loro famiglia e identificano il modo in cui i figli raggiungono tali obiettivi nella routine quotidiana. Gli studi hanno dimostrato che attraverso il processo di Coaching basato sull'occupazione, molti genitori identificano il comportamento dei bambini come obiettivo di intervento.
Gli autori riportano che altri metodi di intervento per bambini con Autismo spesso mirano alla comunicazione sociale; tuttavia, i genitori spesso richiedono servizi di terapia occupazionale per migliorare i comportamenti adattivi dei bambini, migliorare le attività di igiene, alimentazione e sonno.

L’identificazione degli obiettivi da parte dei genitori, l’utilizzo delle strategie escogitate dagli stessi e della valutazione dell'efficacia delle tattiche nella vita quotidiana rendono il Coaching basato sull'occupazione unico rispetto ad altre pratiche di intervento. Il metodo ha dimostrato di essere efficace per aumentare l'efficienza dei genitori e la partecipazione dei bambini e che la telehealth è un valido mezzo di erogazione di servizi per famiglie di bambini con DSA.

Gli autori, riconoscendo la necessità di ulteriori ricerche per testare l'efficacia del Coaching basato sull'occupazione attraverso la telemedicina, hanno svolto una ricerca coinvolgendo 19 famiglie con un bambino di età inferiore a 6 anni con una diagnosi di DSA.
Hanno erogato gli interventi tramite Zoom (https: // www.zoom.us/), un servizio di teleconferenza online, che fornisce una piattaforma online sicura, offre la crittografia end-to-end e soddisfa i requisiti di conformità della Health Insurance Portability and Accountability Actd el 1996 (Pub. L. 104-191 ).

Prima di ogni seduta, il professionista ha inviato alle famiglie un collegamento per partecipare ad una riunione Zoom di modo che queste potessero accedere facilmente alla teleconferenza. Le famiglie hanno avuto la possibilità di utilizzare computer, tablet o smartphone per la teleconferenza; nessuna famiglia ha espresso difficoltà nell’utilizzo della piattaforma.
Il Coaching basato sull'occupazione si concentra sull'aumento delle interazioni positive tra caregiver e le opportunità di apprendimento dei bambini nelle routine e nei contesti di tutti i giorni. Sfrutta i punti di forza delle famiglie supportata dagli operatori sanitari nell'uso delle proprie risorse e idee per far progredire il bambino.

I caregiver identificano gli obiettivi; i terapisti pongono domande e favoriscono la riflessione con le loro considerazioni, offrendo ai caregiver un'opportunità per una comprensione più profonda delle loro attuali conoscenze e dell'impatto delle loro strategie sul comportamento dei loro figli (Rush &Shelden, 2011). Pertanto, le famiglie generano le proprie soluzioni e alla fine sono responsabili della realizzazione dell'intervento e della valutazione della sua efficacia. Inoltre, poiché i bambini sono sempre più coinvolti nelle attività e nelle routine quotidiane della famiglia (rispetto ai tradizionali interventi isolati basati sulle competenze), i caregiver hanno maggiori opportunità di scoprire attività di apprendimento appropriate per i bambini.

Il processo di Coaching basato sull'occupazione comprende 5 principi chiave (adattati da Rush &Shelden, 2011):
1. Contesti autentici: i luoghi in cui il bambino e la famiglia vivono la propria vita di tutti i giorni;
2. Interessi e routine della famiglia: creazione di strategie che possono verificarsi all'interno della routine e degli interessi familiari. In questo modo, la coesione e la struttura della famiglia non viene offuscata e vengono offerte opportunità di svolgere le attività reali.
3. Interazione e reattività del caregiver: viene supportata la relazione tra il caregiver e il bambino come base per comprendere meglio il comportamento del primo nei confronti del secondo, identificando e esaltando i punti di forza della famiglia.
4. Considerazioni e feedback: Il professionista e il caregiver discutono sulle modalità per aumentare la partecipazione del bambino e valutano l'efficacia delle strategie che la famiglia sceglie di utilizzare come metodo di superamento degli ostacoli. Questo processo sviluppa le conoscenze e le intuizioni dei caregiver.
5. Piani comuni: Il terapista e il caregiver identificano i rispettivi compiti da svolgere tra una sessione e l’altra, per raggiungere gli obiettivi familiari, valutano l’efficacia delle strategie in ogni sessione successiva.

Durante la prima sessione di intervento, i terapisti occupazionali hanno completato un questionario con le famiglie per comprendere le attività quotidiane; sulla base di questa sessione iniziale, i genitori hanno identificato gli obiettivi dell'intervento.
I questionari riguardavano la storia familiare (etnia, educazione dei genitori, stato socioeconomico, composizione familiare, etc), il senso di competenza del caregiver, il profilo sensoriale, la valutazione della partecipazione dei bambini in età prescolare.
Parallelamente è’ stata somministrata la Canadian Occupational Performance Measure (COPM – 2; Law et al., 1998), utilizzata per identificare le aree problematiche nella performance occupazionale, fornire un punteggio delle priorità del cliente, valutare la performance e la soddisfazione relative a tali aree problematiche, fornire le basi per la definizione degli obiettivi e per misurare i cambiamenti nella percezione del cliente della sua performance occupazionale nel corso dell'intervento di terapia occupazionale.
Attraverso la COPM i genitori valutano su una scala che va da 1 a 10 le performance (non riesco a farlo per niente – riesco a farlo estremamente bene) e la soddisfazione nello svolgere quella determinata performance (per niente soddisfatto - estremamente soddisfatto).

Per documentare il raggiungimento degli obiettivi è stata utilizzata la GAS.
Little e colleghi hanno dimostrato che un intervento di Coaching basato sull'occupazione di 12 settimane per famiglie di bambini con DSA erogato tramite teleassistenza ha aumentato l'efficacia dei genitori e la partecipazione dei bambini. Gli obiettivi scelti dai partecipanti allo studio riguardavano l'autoregolazione, il miglioramento delle attività di alimentazione e sonno. I genitori hanno fatto emergere il bisogno di supporto rispetto i comportamenti quotidiani in casa e di riflettere sul fatto che i bambini che raggiungo l’età prescolare, spesso ricevono solo servizi scolastici e gli obiettivi sono correlati quasi esclusivamente all'istruzione.
Nonostante siano necessari ulteriori studi per dichiararlo, è possibile che i servizi di terapia occupazionale siano particolarmente efficienti quando si aumenta l'efficacia dei genitori, non centrati solo in termini di una riduzione dello stress ma sullo vera partecipazione alla vita del figlio.
Allo studio di Little e colleghi dovrebbero seguirne altri con gruppi controllo e campioni più numerosi.
Si può però affermare che lo studio può avere implicazioni per la pratica in terapia occupazionale:

• Il Coaching basato sull'occupazione ha dimostrato di influenzare positivamente l'efficacia dei genitori e la partecipazione all'attività dei bambini.
• Il Coaching basato sull'occupazione è stato erogato con successo tramite la telemedicina, il che suggerisce che i terapisti occupazionali possono considerare di utilizzare la tele-TO se necessaria
• A seguito dell'intervento, i genitori hanno formulato e raggiunto obiettivi che includevano principalmente il comportamento adattivo dei bambino a casa e in comunità. I terapisti occupazionali potrebbero considerare queste esigenze genitoriali quando riflettono sugli obiettivi.
I risultati dello studio hanno inoltre sottolineato che il Coaching basato sull'occupazione attraverso la telehealth ha aumentato significativamente la partecipazione dei bambini, in particolare migliorando i tempi di gioco e lo sviluppo delle capacità. I genitori sono stati maggiormente impegnativi nelle attività di gioco (immaginario o con giocattoli) e hanno provato attività strumentali (ad esempio dipingere, fare un puzzle) durante le routine quotidiane.
La riduzione della partecipazione delle famiglie di bambini con DSA alle attività condivise può essere dovuta all'imprevedibilità del comportamento del bambino o a fattori ambientali.
Un processo come quello descritto equipaggia la famiglia alle sfide imprevedibili che si presentano durante lo svolgimento delle attività. La ricerca suggerisce che il metodo aumenta in modo significativo l'auto-consapevolezza dei genitori.

In un secondo studio, gli stessi autori (Wallih, Little et al, 2019 ), hanno esaminato le percezioni dei genitori che hanno partecipato allo studio, usando un approccio qualitativo, al fine di comprendere come la telehealth si è adattata alla loro vita quotidiana, come ha supportato l’alleanza terapeutica con il terapista occupazionale e come l'intervento ha aumentato l’empowermental, come progettare e personalizzare meglio gli interventi di telemedicina e quali sono le esigenze specifiche emerse.
I genitori hanno apprezzato la metodologia di intervento, la flessibilità, il minor numero di sedute perse, una migliore continuità nelle cure e una diminuzione degli oneri finanziari per le famiglie e i professionisti.
Hanno inoltre dichiarato di sentirsi maggiormente “parte del team”, perché la tele riabilitazione ha permesso loro di essere un membro attivo dell’intervento.
Wallisch et al, hanno però sottolineato che nonostante l'indagine quantitativa sul CBO erogata tramite la telemedicina ha mostrato aumenti significativi nella partecipazione dei bambini e nell'autoefficacia dei genitori (Little et al., 2018), è fondamentale capire perché e se le percezioni dei genitori sul Coaching fornite durante la videoconferenza sono congruenti con altri studi. Le percezioni dei genitori sul processo di coaching possono aiutare a determinare i principi attivi di questo innovativo metodo di intervento. Gli autori concludono che sono necessarie ulteriori ricerche per chiarire i modi in cui la telehealth può supportare al meglio le famiglie.
Sarebbe utile raccogliere le impressioni delle famiglie che usufruiscono dei servizi di terapia occupazionale online in questo periodo, per comprendere come questo influisce nella quotidianità in combinazione con il maggior tempo a disposizione, la novità e le emozioni di questo momento. Sarebbe utile altresì raccogliere le impressioni dei terapisti occupazionali italiani che si affacciano a questa nuova metodica lavorativa, così da poter definire, partendo dalle evidenze in letteratura, buone pratiche per il futuro e avere maggiore consapevolezza degli obiettivi da perseguire anche nella metodologia “convenzionale”.

Venn-Diagram-Cross-over-OT-and-Coaching
I servizi di terapia occupazionale forniti tramite la telemedicina dovrebbero soddisfare gli stessi standard di cura dei servizi forniti di persona e rispettare tutte le normative e le politiche giurisdizionali, istituzionali e professionali che regolano la pratica della terapia occupazionale. Le competenze e le linee guida in materia di telemedicina dovrebbero essere definite attraverso collaborazioni tra terapisti occupazionali, docenti, associazioni di categoria e stakeholder (WFOT, 2014 )
In questo momento storico anche in Italia si stanno svolgendo esperienze di tele riabilitazione. Si sente dunque la necessità di definire percorsi regionali o nazionali sulle modalità di erogazione delle prestazioni online, che garantiscano “standard di servizio uniformi” (garanzie di accesso, tecnologie da utilizzare, modalità organizzative, responsabilità, etc) a garanzia dei cittadini, cosi come le dimensioni chiave dell'assistenza: sicurezza, efficacia, tempestività, efficienza, equità e centralità della persona.

Tali percorsi devono essere inclusi nel progetto riabilitativo individuale centrato sulla persona, firmato dal medico riabilitatore in accordo con l’intera equipe. Il lavoro in team è, con sempre maggior evidenza, la risposta al bisogno del singolo poichè racchiude le diverse competenza utili al miglioramento della qualità di vita e quindi del ben-essere bio-psico sociale della comunità.
 

Tag: assistenzabambinicongresso nazionalemultidisciplinaritàneurologiariabilitazionericercaSIRNtecnologia