Memoria a corredo dell’audizione informale del 16 giugno presso l'aula della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, nell'ambito dell'esame dei disegni di legge nn. 2801 e connessi (disposizioni anticipate di trattamento)

16 Giugno 2017

Si rende necessaria una premessa per contestualizzare la nostra società scientifica e, quindi, il suo parere nello specifico.

La Società Italiana di Riabilitazione Neurologica – SIRN è una società scientifica che raccoglie tra i propri iscritti tutti i professionisti che si occupano della riabilitazione dei pazienti con disabilità da patologie neurologiche anche molto gravi.

Tra i suoi valori fondanti vi sono:

- La presa in carico globale della persona disabile secondo i dettati della Classificazione Internazionale del Funzionamento, Disabilità e Salute, ICF, sancita dalla organizzazione mondiale della Sanità, finalizzata al raggiungimento del maggior benessere psico-fisico possibile, compatibilmente con le condizioni di malattia;

- Il riconoscimento della autonomia di decisione della persona nella scelta dei propri percorsi di diagnosi e cura, con la possibilità di accettare o rifiutare i trattamenti sanitari proposti dopo aver potuto analizzare con il medico proponete i vantaggi attesi, i possibili effetti collaterali e la prognosi;

- Il diritto ad usufruire sempre di una terapia antalgica tempestiva e proporzionata ai bisogni percepiti dal paziente

- Il costante coinvolgimento dei familiari-care givers e dei legali rappresentanti del paziente (tutore o amministratore di sostegno) nel percorso di cura in una logica di alleanza terapeutica;

- L’organizzazione del lavoro basata sul ricorso ad un team interprofessionale di tecnici della riabilitazione coordinati dal medico responsabile del caso e l’utilizzo di percorsi diagnostico-terapeutici basati su dati di evidenza scientifica contestualizzati rispetto ai bisogni del singolo paziente;

- La necessità di formazione continua dei nostri operatori rispetto a tematiche cliniche, gestionali e etiche;

Dopo attenta lettura del disegno di legge 2801 si concorda sostanzialmente sia rispetto all’impianto generale del disegno di legge che rispetto ai dettami dei singoli articoli che lo compongono,ritenendolo coerente con l’attuale Codice di deontologia medica emanato dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, ma anche con le pregresse sentenze della Cassazione e della Corte Costituzionale Italiana su queste tematiche, nonché la Carta dei Diritti Fondamentali emanata dall’Unione Europea nel 2000.

La SIRN ritiene che l’entrata in vigore di questa legge, che definisce in modo chiaro il diritto alla autodeterminazione della persona malata che può accettare o rifiutare il trattamento sanitario proposto, il valore del Consenso Informato, il valore legale delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) rappresenterà un forte elemento di facilitazione nello svolgimento delle attività di diagnosi e cura dedicate ai nostri pazienti, in particolare nelle condizioni di disabilità maggiore come nei casi di grave cerebrolesione acquisita con disordine di coscienza e/o disabilità complessa sensorimotoria e cognitivo-comportamentale, nelle forme neurodegenerative in fase avanzata, nelle forme di deterioramento cognitivo, nelle patologie disabilitanti che riguardano persone minorenni.

La SIRN si impegna in anticipo nella piena applicazione della legge appena questa sia promulgata, con una azione di formazione continua ECM dei propri soci su questo tema e con azioni di sensibilizzazione dei soggetti “laici”, pazienti e loro familiari, associazioni di familiari e volontariato con le quali la nostra Società è in costante relazione .

Dr Antonio De Tanti
(Delegato Presidente SIRN)

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