Riunione sessione speciale GCA e DOC al XVIII Congresso Nazionale di SIRN - Il verbale

15 Aprile 2018

RIUNIONE SESSIONE SPECIALE GCA e DOC

Luogo: Sala VULCANIA 2 della sede del Congresso SIRN di Trieste

Data: 5/4 17:00-18:00; 6/4 16:30-18:00

COORDINATORI: DOTT.SSA ANNA ESTRANEO, DOTT. ANTONIO DE TANTI

Ordine del giorno: v. lettera di convocazione allegata

Membri presenti: Estraneo Anna, De Tanti Antonio, Formisano Rita, Bartolo Michelangelo, Salvi Gianpietro, Annamaria Quarenghi, Leonardi Matilde, Michelutti Alessandro, Lucca Lucia, Cascioli Roberto, Colombo Valentina, Acler Michele, Cosentino Elena, Castelli Alberto, Aabid Hend, Guzzardi Fabio La Porta Fabio, Intiso Domenico, Saviola Donatella, Zampolini Mauro, Romoli Anna, Mattia Donatella, Grippo Antonello.

Si presentano i partecipanti.

Come da OdG, la riunione prosegue con il resoconto dell’attività svolta dal gruppo della Sezione speciale nell’anno 2017.

AGGIORNAMENTO PROGETTI IN CORSO

Progetto multicentrico L'EFFETTO DELLE COMORBIDITA' SULL'EVOLUZIONE A BREVE E LUNGO TERMINE DEI DISORDINI DELLA COSCIENZA DA GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA

Il progetto regolarmente partito con la fase di arruolamento di 253 pazienti con DoC, arruolati in 23 centri partecipanti. La dr.ssa Estraneo ringrazia tutti i partecipanti per la grande e proficua collaborazione. I dati preliminari sulla frequenza (12.2%) delle calcificazioni eterotopiche sul campione sono stati presentati al Congresso Nazionale SIRN di Trieste (in allegato abstract e slides). La dr.ssa Formisano suggerisce di raccogliere dati sulla percentuale dei pazienti sottoposti ad intervento chirurgico anche per poter individuare i centri di chirurgia ortopedica di riferimento italiani.

Si condividono i prossimi passaggi:
1. invio dati (entro fine aprile a orsola.masotta@icsmaugeri.it) riguardanti i fattori di rischio delle calcificazioni eterotopiche, (es spasticità fratture). Nelle prossime settimane la dr.ssa Masotta e il dr Angelo Pascarella invieranno mail di sollecito per la raccolta dei dati saranno ai singoli centri.
2. Verifica ed analisi dati (dr.ssa Masotta Orsola, dr Pascarella Angelo).
3. Completamento analisi e stesura manoscritto (dr.ssa Estraneo)
4. prosieguo follow-up dei pazienti arruolati ed invio dati riguardanti le complicanze cliniche: settembre-ottobre
La Dr.ssa Leonardi propone di utilizzare i risultati dello studio per incidere sulla politica sanitaria.
Progetto sulla frequenza delle crisi parossistiche neurovegetative Il progetto coordinato dalla dr.ssa Lucca è iniziato il 1 marzo 2018. I tredici centri che hanno aderito allo studio stanno ottenendo l’approvazione dei comitati etici locali ed invieranno i dati alla dr.ssa Lucca. Sono previsti 15 pz per centro in un anno. Altre eventuali adesioni dovranno essere inviate alla dr.ssa Lucca.

Si discute la problematica dell’authorship dei progetti multicentrici. Per il futuro manoscritto sulle calcificazioni eterotopiche si cercherà di sottomettere il lavoro su riviste quali EJPM o Brain Injury che probabilmente accettano di indicizzare un numero di autori maggiori di otto su scopus inserendoli in un appendice. Si condivide la necessità per i futuri progetti multicentrici di condividere le norme per l’authorship, quali numero di autori per centri, numero di autori sulla base del numero di pazienti arruolati ecc.

NUOVE PROPOSTE DI PROGETTI da sviluppare nei prossimi anni.

1. Dr. Intiso Domenico propone una Survey multicentrica su profilassi della trombosi venose profonde. Invierà questionario agli iscritti alla sezione dopo condivisione con i coordinatori.

2. Dr. Intiso Domenico e Bartolo Michelangelo propongono un progetto multicentrico finalizzato a valutare l’effetto della mobilizzazione precoce sull’evoluzione clinica dei pazienti con GCA in reparto di rianimazione. La proposta di studio coinvolgerà i centri di riabilitazione che hanno un rapporto diretto con le rianimazioni. I dottori Intiso e Bartolo invieranno mail di richiesta di adesione e progetto di studio ai coordinatori della sezione.

3. Dr. La Porta Fabio presenta una scala di valutazione dello stato nutrizionale proteico (Protidic Malnutrition Score v. 1.3) dei pazienti con GCA afferenti ai reparti di riabilitazione basata su indici nutrizionali di laboratorio (albumina, proteine totali, prealbumina, transferrina e retinol binding protein) che in letteratura sono stati descritti singolarmente come validi indicatori. La scala è stata validata su 337 osservazioni dimostrando adeguata validità di costrutto interna (Rasch analysis) ed esterna (associazione con vari indicatori di outcome e di processo neuroriabilitativi), reliability e responsività nel singolo paziente. In virtù di queste caratteristiche, la scala si propone come uno strumento diagnostico utile ai fini della verifica dell'efficacia dei trattamenti impostati per la correzione di un eventuale deficit nutrizionale nel singolo paziente. Il dr. La Porta invierà la scala su file excel per una prova sul campo al fine di consentire ai centri di familiarizzare con lo strumento. Ciò è propedeutico ad una eventuale partecipazione ad uno studio osservazionale multicentrico sulle problematiche nutrizionali in neuroriabilitazione.

La dr.ssa Leonardi invita i coordinatori della Sezione speciale a dare maggiore disseminazione delle attività della sezione anche ad organi sanitari ufficiali.
Si ricordano le procedure SIRN per la presentazione di progetti: tutte le nuove proposte progettuali ed operative della sezione speciali, una volta condivise con gli iscritti alla sezione, verranno sottoposte ai coordinatori delle sezioni speciali e quindi all’approvazione del Direttivo SIRN programmato per il mese di giugno. Si invitano pertanto i proponenti all’invio tempestivo dei progetti.

ATTIVITÀ SEZIONE GCA E DOC DURANTE IL CONGRESSO SIRN DI TRIESTE

1. Simposio " La neurofisiologia nel percorso riabilitativo delle gravi cerebrolesioni acquisite", 05/04/2018 - Sala CLASSICA.

2. Tavola rotonda " Tavola Rotonda : Libertà di cura e decreto sull’appropriatezza in riabilitazione: quali prospettive per le persone con Grave Cerebrolesione Acquisita?" in data 6 aprile con gli interventi preordinati delle Associazioni dei familiari e dei Presidenti SIRN e SIMFER –

3. Comunicazioni orali
Tutte le attività congressuali inerenti la sezione speciale GCA e DoC hanno visto la partecipazione di numerosi iscritti al Congresso. Si ringraziano tutti i partecipanti per aver contribuito al successo di tali attività.

Il dr. Zampolini invita i coordinatori e gli iscritti della Sezione a dare evidenza delle numerosi attività e progetti sul sito SIRN, allegando anche un riassunto delle singole iniziative che seguiranno ed eventuali slides delle comunicazioni/relazioni. Il dr zampolini invita gli iscritti a condividere anche eventuali pubblicazioni inerenti le GCA e i DoC.
La dr.ssa Estraneo invita gli iscritti della sezione a condividere sul sito SIRN il pdf delle comunicazioni/posters presentati durante il Congresso SIRN di Trieste.
Il Dr de Tanti invita gli iscritti della sezione speciale ad inviare locandine e programmi di convegni futuri organizzati con il patrocinio SIRN in qualità di componenti della Sezione speciale.

ELEZIONI COORDINATORI: a breve seguirà mail della PLS sulle modalità per l’elezione online dei coordinatori della Sezione speciale.

Le riunioni si concludono, si ringraziano tutti i partecipanti e si concorda di aggiornarsi via mail.

Lista di distribuzione del verbale: tutti i partecipanti e i componenti della Sezione Speciale. Il verbale sarà pubblicato sul sito SIRN


Dr.ssa Estraneo Anna e Dr. De Tanti Antonio
Coordinatori Sezione Speciale GCA e DOC

 

MATERIALI DA SCARICARE

Occurrence and predictive factors of heterotopic ossification in severely brain-injured patients with Disorders of Consciousness: preliminary results from a multi-centric observational study

Abstract